医疗危机，精神疾病和患者’ rights

I’在过去的两个星期里，我一直很安静，这主要是由于一些严重的医疗事件–我为双相情感障碍服用锂的副作用。它 ’现在大多数人都解决了，但是我想解释一下发生了什么，为什么解雇了精神病医生以及如何’我正在寻找更好的医生。 （奖金：你得到我的个人“Bill of Rights”作为需要治疗的患者，尤其是患有精神疾病的患者。）

我发生什么事了

我在29日写了我以前的博客文章，然后就寝了。到了半夜，我感到有点口渴，于是我喝了一杯水回到床上。这不是’一件大事它经常发生在我身上。

但这一次有所不同，因为口渴没有’不要走了。实际上，我在余下的大部分时间里都感到口渴–我在四个小时内喝了半加仑的水，第二天早上仍然清醒，被口渴所折磨。

我没’确定前一天晚上是否只是脱水，所以我多喝了一束水，然后去健身房锻炼。在一个半小时的有氧运动中，我喝了半加仑的水（含电解质）， 仍然 结束之前没水了。并完成了口渴的锻炼。

我还没有’不知道发生了什么事，所以我又花了一天喝水。白天’太糟糕了，但是夜晚令人难以忍受。为了确保我没有’为了脱水，我睡前喝了24盎司的水。我睡了一个小时，睡得很香，然后感到口渴。我又喝了24盎司的水，然后回到床上。这次我不能’甚至还无法入睡，因为我的嘴干了，我的舌头感觉就像石头在我的嘴里。我躺在床上一个小时，等所有的水补充水分，但没有’t。最终我起床，喝了更多的水，在计算机上工作了一个小时（仍然感到口渴），然后放弃了所有的微妙之处，吃了一口夸脱的水，然后回到床上。终于睡了大约四个小时。醒来的时候，他的口干，坚韧不拔的眼睛和强烈的口渴无法消除。

下床摇摇晃晃，喝了另一夸脱的水（无效果）后，我开始谷歌搜索“extreme thirst”. I discovered that 极度口渴 generally has two causes: 糖尿病 mellitus and 尿崩症.

糖尿病 (what most people mean when they say “diabetes”）导致口渴，因为您的细胞停止摄取胰岛素，您的身体可以’适当调节血糖水平。这通常会导致血糖水平过高。肾脏然后试图通过排出尿液中多余的葡萄糖来保护身体。这需要大量的水。因此，您必须疯狂地喝水以保持水分，因为肾脏会以最快的速度将水倒入体内。

更多的研究表明，这个问题并没有’直到血糖升高到200 mg / dl以上才发生。六周前，我对血糖水平进行了测试。 （由于我的某些双相药物会影响各个重要器官，所以我每六个月都要检查一次完整的血液。）无论如何，自上个月以来，我的血糖已从糖尿病前期飙升至糖尿病前期。–但处于糖尿病范围的低端。 200 mg / dL左右。如果它进一步飙升，我将面临严重的麻烦，这既是眼前的问题，又是因为葡萄糖水平迅速上升所带来的影响。

我继续读书。

另一个原因是尿崩症（Diabetes insipidus），肾脏可以’集中尿液。它们会滤除毒素，从而停止吸收水分。所以 –就像糖尿病一样，但是由于不同的原因–您会以令人恐惧的速度产生尿液，并且您必须不断地不断饮水以保持水分。不同之处在于，在糖尿病中，尿液中含有大量的葡萄糖，因此它的味道很甜，而在尿崩症中，尿液中没有’t –事实上，它没有任何味道，因为它’基本上只是水。然后’这两种疾病是如何得名的。“Diabetes mellitus” literally means “sweet urine,” and “diabetes insipidus” means “tasteless urine”. (Let’不用考虑在现代医学之前他们如何诊断/区分这两种疾病，好吗？）

And what causes 尿崩症? Well, for people who are not pregnant, have not had head trauma, brain surgery, or pituitary cancer…第一个原因是服用碳酸锂。一般规定要治疗…惊喜！躁郁症。

猜猜我去年换了哪种药？

我一直在读书。

It turns out that not only is lithium the most common cause of 尿崩症, but 尿崩症 is one of the most common side effects of lithium. In fact, 半 of people who take lithium will eventually develop 尿崩症.

进一步阅读没有’t turn up anything new. So I texted my psychiatrist to let him know about my symptoms, asking if it could be lithium-induced 尿崩症. A few minutes later (on a Saturday morning!), he called me to say that he was concerned that my blood glucose levels had soared dangerously high, and to get to urgent care as soon as I could.

I asked if it might be lithium-induced 尿崩症, and he said it probably wasn’t. He explained that normally 糖尿病 inspidus comes on gradually, and since I hadn’t noticed symptoms earlier, and I was on a very low dose of lithium, it was much more likely to be 糖尿病 mellitus. He suggested getting my blood sugar and kidney function tested, but urged me to go as quickly as possible because high blood sugar can be extremely dangerous.

所以我直接去了紧急护理。他们把我拂过去，进行了一些测试，确定我的血糖自上次以来实际上下降了4点，而现在进入糖尿病区仅9点– i.e. nowhere near the level needed for 糖尿病 mellitus to be causing the problem. The labs also showed that my kidney and thyroid function were normal, and that my liver enzymes were unchanged.

我试图与我的初级保健医生预约约会，但前台当时没有’不能安排我，他们没有’t know why.

因此，我给精神科医生发了短信，告诉他检查结果，’不能与我的初级保健医生见面，并询问下一步该怎么做。他说，“I’m pretty sure it’s not lithium induced. 我不’不知道那是什么。我认为您的初级保健医生正在休假，但应该有人为她掩护，因此请致电他们的前台与谁为她掩护。”

麻烦您避免随后发生的医疗问题。但是，当我终于见到内分泌科医生时，她哼了一声，并解释说我的精神科医生错了。“暴露于锂是驱动因素，而不是剂量，并且由于服用锂的患者无论如何都倾向于饮酒，因此’容易在您身上溜达。当疾病的第一大原因是药物时，您为什么要去寻找垂体瘤之类的东西’re taking?”

我终于告诉我的精神科医生，“I 不要’不管您是否认为锂是由它引起的。 I 想想吧’造成它，我要离开。”

因此，我们同意停止使用锂。那天晚上，我口渴不多了，第二天问题就基本消失了。好极了！

这给我带来了一个新问题。我一直服用锂来预防双相情感障碍。因此，再过一两天，当锂从系统中清除出来时，双相情感障碍可能会开始复发。一些药物，包括锂，有“rebound effect” –如果突然停止服用，精神疾病又会复发 更差 比开始服用药物时要多。鉴于我的双相情感障碍或多或少持续不断地表现出来，如果我’如果不服用药物，则极有可能是严重的躁郁症正在压倒我，很快就会出现。我可能需要3到10天才能找到另一种有效的药物。

我告诉我的心理医生，我想尝试一种新药，因为我担心锂’反弹效果。他说，“Don’t worry – it doesn’t have a 回弹效应. 我不’不知道人们为什么这么说，因为它会在大约五天内自然地从体内逐渐变细。如果症状开始再次出现，我们只是停止使用锂，停留在拉莫三嗪上，然后尝试一些新的东西怎么样？”

我说，“但是我们去年进行了实验，发现拉莫三嗪是’本身就足够了。和我’已在NIH网站上阅读了五篇研究论文[美国国立卫生研究院（National Institute of Health）资助了很多美国医学研究]– and they all say lithium has a 回弹效应. So I’d现在想回到Abilify。”

以便’是我们所做的。而且，当然，我立即开始寻找新的精神科医生。

为什么精神疾病会使患者难以找到和找医生’s errors

这个故事的寓意应该很清楚。医生是医学专业人士，总的来说，他们可能比您了解更多，但是 不要’t assume they’re right。特别是如果您有危及生命的疾病。因为在每个职业中都有一些’沟通良好，有些人无能，有些人通常是很棒的医生，但在您的特定情况下恰巧是错误的。即使是好的医生也可能是错的。如果您的病情足够严重，他们的错误可能会造成可怕的后果。

对于精神疾病尤其如此。医生可能会自大和/或在其他领域犯错误，但是对于患有精神疾病的患者而言，这些错误会使患者难以识别和纠正。因为精神病患者通常被认为本质上是非理性的–由他们的医生，他们的家人和朋友以及他们自己决定。它’并非完全没有道理：精神疾病从字面上意味着’您的想法有误，精神疾病以扭曲他人着称’的想法。结果是， 如果您患有精神疾病，您和您周围的人都容易认为您的医生比您更了解。

It’s also 容易被您的心理健康专业人员吓倒，因为与其他医生不同，您的精神病医生和治疗师 如果他们觉得您有法律权力将您拒之门外’既不理性又危险。 （ 法律标准 is “如果您对自己和他人构成危险”.)

这会削弱您对医生的信心和恐吓’权力可能很危险。我十年来体重增加了40磅，因为–尽管困扰我十年减肥的必要性–我的精神科医生没有’告诉我我的其中一种药物有体重增加的副作用。 140磅重的女人身上多了40磅的脂肪。那40磅的脂肪几乎可以肯定是为什么我现在患有II型糖尿病和脂肪肝疾病的开始。是的，我可能应该更早进行调查，但是我相信我的医生能够识别并告知我我的药物是否引起健康问题，而他没有’t。我度过了一个星期的口渴，因为他没有’认为这可能是锂引起的，并勉强回避了他没有做的反弹效应’认为不存在。他的错误可能使我丧命–特别是如果我的精神病不是’控制得足够好，使我对自己的看法和选择充满信心。

因此，如果您患有精神疾病，请确保您拥有所需的信息，并且不要’不要无条件地信任您的医生。请您的朋友或家人支持您。如果您有愿意帮助的朋友或家庭成员，请他们帮助您研究任何事物’不适应。如果你不是’要对自己的心理判断和看法充满信心，请他们对自己的情绪发表意见和观察。虽然您应该能够信任您的医生，但这种信任不应是无条件的–如果可以，请从他人那里获取输入和信息，以便做出明智的决定。

（当我遇到情绪问题时，我要做的第一件事就是告诉我的所有朋友，特别是那些经常见我的朋友，并请他们寻找情绪或行为上的变化。’不仅是安全网；它’是一次对自己的看法和医生告诉我的事情进行交叉检查的机会。）

找新医生

由于所有医疗剧，我’我开除了我见过的精神病医生，并签了新的精神病医生。这位精神科医生是躁郁症的专家。至少他’d更好，因为他是斯坦福大学双极诊所的负责人，发表了62篇关于双相情感障碍的同行评审论文，并撰写了美国精神病学协会的几章内容’s 躁郁症的诊断和治疗手册， 这是他们给医生的手册。

我相信他的专业知识。但是在他开始之前，我’m写了三个文件。首先是患者的病史，不仅包括药物治疗和躁郁症发作，还包括我在各种治疗/医生中的经历，以及躁郁症对我生活的总体影响。我希望他在做出诊断之前能获得最完整的信息，’不仅仅是症状和药物。

第二份文件解释了我的目标。那里 ’很明显，我的躁郁症得到了治疗。但是我也想对躁郁症进行自我教育，至少与我的病情和治疗有关。我可能会看到一位精神病医生的印象不那么深刻，并且找到了一种有效的药物组合。但是我想要一个知道什么的人’在研究世界中不断发展，不仅可以向我更高层次地解释事情，而且谁能指出我的研究论文，这对我教育自己作为患者来说可能是有用的。

我对医生的期望

第三份文件是一套工作协议。他给了我一个病人的期望清单，这很棒。一世’我要给他一份我对医生的期望清单，我打算在下周讨论这些期望来开始我们的入学预约。他们’非常简单。

1. 逻辑上向我解释事物，并在我需要时提供参考/其他信息来源。唐’不要跟我说话，不要’t get offended if I sometimes question what you tell me, based on reputable sources from my own research. 我不’t think I’一位医生，但即使是专家在一个特定领域也可能一无所知，这就是我的健康和生活，’re talking about. I’d如果我不负责任 没有’t cross-check.
2. 如果你不是’确定某事 告诉我你’re not sure. 我不’希望您在所有事情上都是专家，但是我需要知道我可以完全放心的地方以及可能需要其他资源进行验证的地方。 
3. Respect my agency in making decisions. Give me your analysis of the situation and let me decide what to do. 唐’t有意或以其他方式隐瞒信息，因为您的工作是向我提供选择正确治疗方案所需的信息。我重视您的意见，但选择是我的，而不是您的，我需要全面的信息才能做出明智的选择。
4. 与我的其他护理团队一起积极工作并进行沟通。
5. 唐’不要因为你认为我而放弃我’我要自杀

我认为这是基本的患者权利法案。您可能会认为此列表很明显，但是很多医生和医疗专业人员 ’遵循这些做法。 （实际上，＃5一次发生在我身上，信不信由你，它几乎使我丧命。）除了最后一个，治疗我的精神科医生都（最终）全部通过了这一基本检查。

我不’不想再次发生，而且我认为，如果我提前明确了自己的期望，我很有可能会受到希望的对待。如果医生对此有疑问，那’太好了，因为我在不浪费钱，不冒生命和健康风险的情况下预先学习了它。如果不是’t an emergency, I’d rather have a bunch of doctors decline to treat me than wind up with someone 我不’t want to see.

I’我很确定我的新精神科医生对此会很好，但是我’正在写我的目标和期望文件，并提前一周将其发送给他。一世’我要请他在我们第一次见面之前先阅读两个文件，因此，如果不是这样，我们可以取消约会’t okay with him. 我不’不想把钱浪费在一个我可以’t work with.

从根本上讲，这与一个基本原则有关： 您r doctor works for you。许多人发现医疗专业人员很吓人，并觉得他们必须按照医生的指示去做，因为医生是专家，而您’不。但是医生是你的雇员。您’即使有人支付工资，也要重新做主。因此，如果您能够更换医生，并且 如果您对医生不满意–解雇他或她，并找到更好的人. （尽管您想保持机智，“I’d想更换供应商” rather than “You’re fired!”)

你的医生是你的专家’愿意提出建议，但您’重新做决定的人，而你’重新负责您的治疗计划。如果你的医生没有’t recognize this…find another doctor.